Liigu edasi põhisisu juurde
Sisukaart
Sotsiaaltöö

Millist tuge vajavad harvikhaigusega last kasvatavad pered?

Uurimus/analüüs

Artikkel tutvustab Tallinna Ülikooli ühiskonnateaduste instituudis kaitstud magistritööd, mille eesmärk oli selgitada välja raske ja sügava intellektipuudega ning harvikhaigusega last kasvatavate perede olukord Eestis ning pakkuda nii teooria kui ka uurimistulemuste analüüsi pinnalt lahendusi perede toetamiseks.

Maarja Krais-Leosk
Maarja Krais-Leosk, MA
Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht

KOKKUVÕTE

Magistritöö[1] eesmärk oli selgitada välja raske ja sügava intellektipuudega ning harvikhaigusega last kasvatavate perede olukord Eestis ning pakkuda nii teooria kui ka uurimistulemuste analüüsi pinnalt lahendusi perede toetamiseks. Soovisin välja tuua praktilised, teostatavad lahendused, millel oleks reaalne positiivne mõju harvikhaigusega lapsele ja tema perele.

Lapsevanemate küsitlusest selgus, et valdav osa neist on kurnatud, nad on mures harvikhaigusega lapse õdede-vendade vaimse ja füüsilise tervise pärast, sageli ei tunta end kogukonda ja ühiskonda kaasatuna ning kogetakse piinlikkust omastehooldaja rolli ja lapse erivajaduste pärast. Sotsiaalteenused ei ole laste arengu toetamiseks ja perede abistamiseks piisavalt kättesaadavad. Probleemiks on ka infopuudus ja kesine juhtumikorraldus. Lapsevanemad hindavad lähedaste ja teiste puudega laste vanemate tuge ning suur osa on valmis osalema tugigruppides.

Peresuhete ja pereliikmete vaimse ning füüsilise tervise hoidmiseks, aga ka harvikhaigusega laste ja nende perede suuremaks kaasamiseks ühiskonda tuleks parandada inimeste teadlikkust ning osutada lapsele ja perele teenuseid, mis võimaldaksid lapsevanematel lisaks tööl käimisele ennast teostada, hoida tervist ja veeta koos pereliikmetega ühiselt vaba aega.

MÄRKSÕNAD

Harvikhaigus, intellektipuue, jõustamine, omastehooldus, lähedaste toetamine


Ükski haigus ega haiguse kahtlus ei ole meeldiv. Haruldaste haiguste korral on kogu protsess tavahaiguste diagnoosimisest oluliselt keerulisem ja sageli on tegemist haiget ning tema lähedasi kogu elu mõjutava seisundiga.

Harvikhaigused ja hoolduskoormus

Sarnaselt Euroopaga peetakse ka Eestis harvikhaiguseks seisundit, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Neil on väga väike esinemissagedus, kuid haruldasi haigusi on palju, mistõttu on harvikhaiguse põdejate arv suhteliselt suur. Praeguseks on teada 7000–8000 haruldast haigust, mis mõjutavad elu jooksul 6–8% rahvastikust. Uusi harvikhaigusi kirjeldatakse igal aastal 250–300 ja loetelu pikeneb pidevalt. Eestis põeb harvikhaigust või puutub perekonnas või suguvõsas sellega kokku 70 000 kuni 100 000 inimest (Õunap 2022, 69).

Harvikhaigused on väga väikese esinemissagedusega, seetõttu on nende kohta vähem teadmisi kui teaduse arengutase teoreetiliselt võimaldaks luua. Selle tagajärjel kannatavad harvikhaigusega patsiendid kahekordselt: esiteks on neil harva esinev haigusseisund, mida on arstidel raske diagnoosida, ja teiseks ravitakse neid sageli ebapiisavalt, sest ravi võib puududa või see on väga kallis ning seetõttu tihti kättesaamatu (Sotsiaalministeerium 2014).

Harvikhaigused on väga väikese esinemissagedusega, seetõttu on nende kohta vähem teadmisi kui teaduse arengutase teoreetiliselt võimaldaks luua.

Inimesed, keda haruldased haigused enda või lähedaste kaudu puudutavad, on psühholoogiliselt, sotsiaalselt, majanduslikult ja kultuuriliselt haavatavad (Orhpanet 2012). Haigusest olenemata seistakse silmitsi sarnaste probleemidega nii diagnoosi saamise teekonnal, asjakohase info otsimisel kui ka kvalifitseeritud spetsialistide leidmisel. Harvikhaigusega lapse vanemad peavad täitma vanemlikule rollile lisaks ka esmaste hooldajate rolli.

Magistritöös pöörati tähelepanu peredele, kus kasvab harvikhaigusega laps, kellel on raske või sügav intellektipuue[2] (RSIPHH). Raske ja sügava intellektipuudega lapsed vajavad kõrvalabi, järelevalvet ja juhendamist kogu elu, mis tähendab perekonnale suurt hooldus- ja vastutuskoormust.

Hoolduskoormus mõjutab pereliikmete vaimset ja füüsilist heaolu ning elurõõmu.

Puuetega lastega seotud probleeme ja perede toimetulekut on Eestis küll uuritud, kuid teadaolevalt ei ole seni RSIPHH-last kasvatavate perede olukorrale eraldi tähelepanu pööratud. Infot RSIPHH-lapsega perede olukorra kohta on aga vaja, et pakkuda neile võimalikult varakult asjakohast tuge. Varase, õigeaegse ja asjakohase abi korral on võimalik tagada perele võimalikult tavapärane toimimine, s.t osalemine töö- ja ühiskonnaelus, tegelemine pere teiste lastega, kogu pere vaimse ning füüsilise tervise hoidmine jne. Teaduse arenedes avastatakse uusi, aga suudetakse ka paremini diagnoosida juba varem avastatud haruldasi haigusi. Eestis on diagnoosimisvõimalused küll kättesaadavad, kuid peredele tuleb tagada diagnoosi saamisel ja edasises elus igakülgne tugi ning abi

Jõustamisteoorial põhinev toetamine

Magistritöö teoreetilise raamistikuna kasutasin jõustamise (ingl empowerment) teooriat, sest see keskendub nii inimesele kui ka tema kogukonnale ja seega võiks sobida, et toetada harvikhaigusega last kasvatavate perede toimetulekut ning heaolu.

Selle teooria järgi tuleb tähelepanu ja vahendid suunata paralleelselt nii inimesele kui ka kogukonnale ja ühiskonnale (Cavalieri ja Almeida 2018; Virginia Commonwealth University 2021). Vaid inimest jõustades ollakse tupikus, sest tähelepanu ja toeta jäetud inimest ümbritsev kogukond, võrgustik, formaalse abi eest vastutav avalik sektor ning seega ka ühiskond laiemalt ei suuda inimesele vajalikku tuge pakkuda. Probleemi ees ollakse ka siis, kui vahendid ja tähelepanu suunatakse ainult formaalse abi ülesehitamisele ja pakkumisele, aga inimest ei jõustata. See omakorda võib viia inimese võimetuseni enda või lähedase elu korraldada, selle korraldamises kaasa rääkida, samuti ka õpitud abituseni, sest süsteem teeb inimese eest otsused, inimene liigub vooluga kaasa. Seega ei ole jõustamise eesmärk vaid konkreetse juhtumi keskmes oleva inimese ja tema pere jõustamine, vaid ka tema keskkonnas muutuse saavutamine. Jõustamine on mitmesuunaline ja mitmetasandiline: selle kaudu toetatakse ühelt poolt inimest ja tema peret ning teiselt poolt sarnaste muredega inimesi ühendavate kogukondade teket ja kasvu ning ka inimeste kodukandi kogukonna arengut ja tegevust (Turner ja Maschi 2014; Perkins ja Zimmermann 1995). Nimetatud protsesside kaudu on võimalik jõuda suuremate ühiskondlike debattide ja muutusteni.

Uuringu korraldus

Magistritöö eesmärk oli selgitada välja RSIPHH-last kasvatavate perede olukord Eestis ja nii teooria kui ka uurimistulemuste analüüsi alusel pakkuda lahendusi perede toetamiseks. Lähemalt soovisin uurida, millised on RSIPHH-last kasvatavate perede peamised raskused ja haiguse mõju pere igapäevaelule; milliseid teenuseid ja muud abi RSIPHH-last kasvatavad pered kasutavad ning kas need on piisavad ja millest puudust tuntakse. Samuti soovisin teada saada, millised on RSIPHH-last kasvatavate perede ootused abile ja toele. Eesmärk oli saada ülevaade võimalikult paljude perede olukorrast, seetõttu rakendasin kvantitatiivset uurimisstrateegiat ja korraldasin lapsevanemate hulgas ankeetküsitluse. See võimaldas lapsevanematel, kellel on niigi vähe vaba aega, vastata küsimustele endale sobival ajal. Küsimustiku koostamisel püüdsin saavutada, et täitja sellega samastuks, tajuks, et tema panusest on kasu ning ta oleks motiveeritud vastama.

Abi peab olema lihtsasti kättesaadav ja abi pakkumine proaktiivne.

Veebiküsitluse korraldasin märtsis 2022. Postitasin küsimustiku koos kaaskirjaga puudega laste vanemaid koondavasse sotsiaalmeedia-tugigruppi. Küsimustiku jagamise palve edastasin ka mitmele RSIPHH-lastele teenuseid osutavale asutusele. Uurimistulemusi analüüsisin kvantitatiivselt.

Ülevaade uuringus osalenutest

Küsimustiku täitis 46 lapsevanemat, kellest 43 olid naised ja kolm mehed. Vastajad olid vanuses 28–50 eluaastat, keskmine vanus oli 39 aastat. Pea kolmel neljandikul vastanutest oli kõrgharidus. Uuringus osalejate hariduslik profiil erineb seega oluliselt puudega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuringus osalejate omast, kus üle pooltel puudega laste eest peamiselt hoolitsevatel isikutel oli kesk- või kutseharidus (Kallaste jt 2017).

Vastanute peredes kasvas kõige sagedamini kaks last, sellele järgnesid kolme lapsega pered. Enamikus vastanute peredes elasid laste bioloogilised vanemad koos ja kasvatasid last ühiselt. Vastanutest 27 elas linnas ja 19 maapiirkonnas.

Uuringu tulemused

Perede peamised probleemid ja haiguse mõju pere igapäevaelule

On selge, et RSIPHH-lapse kasvatamine muudab pere tavapärast toimimist, valikuid ja tegevusvõimalusi. Lapse erivajadustest tingitud hooldusvajaduse tõttu on peredel suur koormus. Uuringust selgus, et hoolduskoormus mõjutab pereliikmete vaimset ja füüsilist heaolu ning elurõõmu: kaks kolmandikku vastanutest olid kurnatud ja pidevalt magamata. Veerand vastanutest ei tundunud enda hinnangul üldse elust rõõmu. Harvikhaigusega laste vanemad viibivad vähe värskes õhus, ei liigu piisavalt ega ole füüsiliselt aktiivsed.

Positiivsena saab välja tuua, et lapsevanemad hoiavad teadlikult oma vaimset tervist ja enamik on nõus ka tuge vastu võtma. See kõneleb nii uuringus osalejate teadlikkusest kui ka sellest, et päriselus on vaja RSIPHH-lapse kasvatamisel tegeleda vaimse tervise küsimustega.

Lapsevanemad hoiavad teadlikult oma vaimset tervist ja enamik on nõus ka tuge vastu võtma.

Nii populaarteaduslikust kui ka teaduskirjandusest leiab küll hulga vaimse tervise hoidmise soovitusi, kuid need tekitavad omastehooldajate vaatevinklist pigem lisastressi ega arvesta nende olukorraga: võimalus füüsiliseks tegevuseks värskes õhus oleneb otseselt puudega lapse hoiuvõimalustest; öine väljamagamine ei pruugi lapse unehäirete tõttu olla aastaid, isegi aastakümneid võimalik. Vaja on häid juhiseid ja sihitud materjale hoolduskoormusega inimese vaimse tervise hoidmiseks, kuid eelkõige tuleb tagada teenused, mis võimaldavad pereliikmetel soovitusi praktikas rakendada.

Veelgi enam kui enda pärast, tundis valdav osa vastanutest suurt muret pere teiste laste tervise ja heaolu pärast, sest vanemate aeg teiste lastega tegelemiseks on piiratud, nagu ka pere tavapärane ühistegevus ning osalemine ühiskonnaelus. See kõik mõjutab õdesid-vendi negatiivselt.

Vaba aja veetmisest rääkides tuleb nentida, et umbes pooled vastanutest ei saa lapse erivajaduste tõttu tegeleda paljuga soovitust, s.t perega reisida, kultuuriüritustel käia; kolmandikul vastajatest on piiratud ka külaskäigud ja külaliste võõrustamine. Peresuhete hoidmist, sh tavapärast peretegevust saab toetada kvaliteetsete, kättesaadavate ja ladusalt korraldatud teenuste abil, näiteks tugiisiku- ja intervallhoiuteenus. Perega koostöös tuleb leida sobiv tugi, et vanemad saaksid tööl käimisele lisaks ennast teostada, puhata, veeta aega pere teiste lastega, ennast täiendada jne.

Vastanutest 2/3 ei tunne end omastehooldajana väärtustatuna.

Kaks kolmandikku vastanutest olid nõus väitega, et lapse haigus on muutnud neid lapsega lähedasemaks, kuid kolmandik sellega nõus ei olnud. Positiivsete vastuste suur osa on kindlasti hea, siiski tuleb pöörata tähelepanu ka neile, kelle jaoks suhted on rasked. See on märk, et pere võib vajada rohkem toetavaid teenuseid ja psühholoogilist nõustamist ning sekkumiseta võib pere toimetulek ja heaolu oluliselt halveneda.

Uuringust selgus, et kolmandikule lapsevanematest valmistab omastehooldaja roll ja lapse erivajadus piinlikkust ning seega tekitab täiendavat psühholoogilist pinget nii lapsevanemale, perele kui ka haigele lapsele. Armastada oma last ja tunda samal ajal nii lapse kui ka oma elu pärast piinlikkust ning häbi, on ilmselgelt raske koorem, seega on vaja nii kogukondade kui ka ühiskonna tähelepanu.

Teenuste ja muu abi kasutamine ning abi piisavus

Selgus, et pered kasutavad kohaliku omavalitsuse (KOV) ja sotsiaalkindlustusameti (SKA) teenuseid, kuid mitte kõigile ei ole need kättesaadavad või nende maht piisav. Puudust tuntakse eelkõige tugiisiku-, lapsehoiu- ja intervallhoiuteenusest, sh nii päeval kui ka õhtuti ja nädalavahetustel. Samasugune teenusevajadus selgus ka „Puuetega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuringust“ (Kallaste jt 2017). Eesti Puuetega Inimeste Koda (2018) on ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni täitmise variraportis Statistikaameti andmetele toetudes välja toonud, et puuetega lapsed ja nende pered on ka suuremas vaesusriskis, mis on omakorda seotud katmata teenusevajadusega.

Puudust tuntakse ka mitmesugustest rehabilitatsiooniteenustest, eelkõige logopeediteenus, muusika-, loov-, tegevus- ja füsioteraapia. Lapsele vajalike teraapiate võimaldamiseks kasutati ka oma raha ja abi on saadud Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondist. Sellist abi hinnatakse paindlikumaks ning lapse ja perede vajadusest lähtuvaks. Kõige sagedamini tasutakse füsio-, tegevus- ja muusikateraapia eest ise, kuigi nimetatud teenused on riiklikult toetatud sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuste nimekirjas.

On väga oluline, et lapsevanematel oleks võimalik osaleda tugigrupis või saada tuge kogemusnõustajalt.

Kõige suurem oli rahulolu tervishoiuteenuste kättesaadavusega, välja arvatud psühhiaatri vastuvõtud ja taastusravi, mis ei kata poolte uuringus osalenute hinnangul lapse vajadusi. Uuringust ilmnes ka vajadus suurendada lapsevanemate teadlikkust teenuste sisust ja abi saamise võimalustest.

Lapsevanemad tunnevad puudust infost (ka info üleküllus võib olla infopuudus), nõustamisest ja juhtumikorraldusest, aga ka hooldusvõtete õpetamisest ja teadmistest, mida on vaja RSIPHH-lapse kasvatamiseks. Tuuakse välja, et paremini informeeritud on need, kes suudavad lapse hooldamise kõrvalt aega ja jõudu leida, et infot otsida ja oma teadlikkust ise suurendada. Tugisüsteemis orienteerumine ja abi kättesaadavus oleneb sageli lapsevanema võimekusest protsessi juhtida ja hallata, seetõttu võib mõnel perel olla abi kättesaamine raskem ning see omakorda mõjutab negatiivselt kogu pere toimetulekut. Tuleb mõista, et abi peab olema lihtsasti kättesaadav ja abi pakkumine proaktiivne. Kuigi esmane kohustus lapse, sh ka RSIPHH-lapse eest hoolitseda on vanematel, ei saa keerulise erivajadusega lapse vanemaid panna olukorda, kus nad, olles ise psüühiliselt äärmiselt haavatavad, peavad olema oma lapse teenuste koordinaatorid ja teadma, kust ning kuidas abi ja tuge saab. Vastustest selgus, et lapsevanemate jaoks on oluline usaldusväärsest allikast info saamine, keskne juhtumikorraldus ja koordineeritud abipakkumine.

Uuringust tuleb selgelt välja perede – liialdus ei ole öelda – karjuv vajadus RSIPHH-last ja peret toetavate teenuste järele. Seadustes, poliitikas ja süsteemides muudatuste tegemine võib olla ainus võimalus, kuidas vähendada või kõrvaldada ebavõrdset kohtlemist (Virginia Commonwealth University 2021). Puuetega inimesed on Eestis põhiseaduse (1992) alusel riigi ja kohalike omavalitsuste erilise hoole all. Vaatamata põhiseaduses välja öeldule ja õigustatud ootusele olla hoitud, on puudega lastega peredel probleeme, mida suures osas saab leevenda ja lahendada kohalike omavalitsuste ning riigi vastutustundliku ja õigel ajal kättesaadava toe ning abiga.

Perede ootused abile ja toele

Uuringus tunti huvi, millised on RSIPHH-last kasvatavate perede ootused abile ja toele. Vastused avatud küsimustele olid sisukad ja põhjalikud, mis annab alust arvata, et toevajaduse, kaasatuse, arvestamise ja märkamise teemad lähevad peredele korda.

Informaalse abi korral oli kõige enam soove seotud teiste peredega, kus kasvab erivajadusega laps. Lapsevanematel on ootus ja valmisolek sarnase kogemusega vanematega suhelda, oma mõtteid jagada, lohutust otsida, infot, motivatsiooni ja jõudu saada.

Perel võiks olla võimalus ise oma sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuse eelarvet juhtida ja sobivate teenuseosutajate juures teenust saada.

Üle kolmandiku vastanutest ei olnud nõus väitega, et nad tunnevad end täisväärtuslike ühiskonnaliikmetena ja seejuures ei arvanud ükski uuringus osaleja, et täisväärtuslikuks ühiskonnaliikmeks olemine ei ole talle oluline. Vastanutest 2/3 ei tunne end omastehooldajana väärtustatuna. Need on murettekitavad tulemused ja viitavad sellele, et paljud ei tunne end ühiskonda kaasatuna. Kuigi toodi välja soov ja vajadus osaleda tugigruppides, selgus uuringust, et ligi pooled vastanutest neis ei osale ega suhtle teiste puudega laste vanematega. Vastastikune toetus on vanematele, kes alustavad sageli oma teekonda isoleerituna ja üksi, üks peamisi teabe ja emotsionaalse toe võimalusi (Baumbusch jt 2018). Seega on väga oluline, et RSIPHH-lapse vanematel oleks võimalik osaleda tugigrupis või saada tuge kogemusnõustajalt.

Iga ettevõtmise juures tuleb mõelda, kas see on ligipääsetav kõigile, sh ka puuetega inimestele.

Lapsevanemate ootused ühiskonnale laiemalt jagunesid eri blokkidesse: kaaskodanikelt oodatakse mõistmist, toetust, hoiakute ja suhtumiste muutmist; samuti oodatakse ühiskonnas laiemalt teadlikkuse suurendamist, et teataks erivajadustest ega vaadataks tänaval järele; tuuakse esile ligipääsetavuse (sh mänguväljakute ligipääsetavuse) probleeme; pööratakse tähelepanu puudujääkidele haridussüsteemis, sh pedagoogide teadlikkuses, empaatias ja suhtlemisoskustes. Samuti oodatakse keskse ja tervikliku info kättesaadavuse lahendusi.

Kokkuvõte ja ettepanekud

Magistritöö peamine piirang oli valimi suurus: Eestis ei teata harvikhaigustega laste täpset arvu ja puudub ülevaade harvikhaigusega laste erivajaduste kohta, sh laste arvu kohta, kellel on harvikhaigusest tingitud raske või sügav intellektipuue. Siiski võimaldas uuring saada vastused püstitatud küsimustele ja saada esmane ülevaade RSIPHH-laste perede olukorrast ning toetusvajadusest. Magistritöö põhjal tegin raske või sügava RSIPHH-last kasvatavate perede toetamiseks järgmised ettepanekud.

  • Poliitikakujundus, õigusloome ja praktika peab lähtuma inimesest ja tema vajadustest. Kuigi see on sotsiaalhoolekande seaduse järgi üks abi osutamise põhimõte, on nii eelnevad uuringud kui ka käesolev uuring näidanud, et inimesed ei saa oma vajadustele vastavas mahus teenuseid ega muud abi. Siinkohal on oluline pöörata tähelepanu inimeste teadlikkuse suurendamisele ja võimaluste loomisele, mille toel inimesed saaksid oma õiguste eest seista, vajadusel kohtu poole pöörduda ning kohtupraktika kaudu teenuste korraldust, vajaduse tuvastamist ja osutamist muuta. Üks moodus selleks on keskselt korraldatud tasuta õigusnõustamine, sh menetluslik tugi KOV-i ja SKA teenuste ning vaidluste küsimustes.
  • Teenuste sisu, maht, kvaliteet ja kättesaadavus on väga olulised perede toimetulekus, heaolus ja ühiskonda kaasatuses. Perede hoolduskoormuse vähendamiseks tuleb muuta teenused kättesaadavaks ja osutada neid sellises mahus, mida pered vajavad, et lisaks lapsevanemate tööl käimisele tagada ka nende õigus ja vajadus veeta aega pere teiste lastega, ennast teostada, hoida vaimset ja füüsilist tervist ning lüüa kaasa kogukonnas ning ühiskondlikus elus. Seega tuleb omavalitsuse tasandil kindlustada puudega lastele ja nende peredele kvaliteetsed teenused peredele vajalikus mahus, eriti tugiisiku-, lapsehoiu- ja intervallhoiuteenus.
  • Tugiisikuteenus oli vastajate jaoks üks tähtsamaid, seetõttu tegin sotsiaalministeeriumile ettepaneku keskenduda teenuse arendamisele ja ühtse praktika kujundamisele. Teenus võib olla küll KOV-i vastutusalas, kuid see ei tähenda, et ei ole vaja ühtseid juhiseid ega suuniseid. Lisaks on tehtud ettepanek muuta sotsiaalhoolekande seaduses (2015) nõudeid tugiisikuna töötada võivale inimesele: kehtiva korra järgi ei tohi teenust vahetult osutada isik, kes on teenuse saaja esimese või teise astme üleneja või alaneja sugulane. Arvestades püsivat ja laiaulatuslikku tugiisikute puudust ning asjaolu, et laste vanavanemad on vähemalt vanaduspensionieani, kui mitte kauem, tööturul aktiivsed, tuleks piirang neile seadusest eemaldada.
  • Suur osa lapsevanemaid on kasutanud tasulisi teenuseid ja toonud eelistena välja parema kvaliteedi, võimaluse valida ise teenuseosutaja ja sobivamad teraapiaajad. Mõistlik on rangelt reguleeritud teenusesaaja ja -osutaja suhte juurde lisada võimalus perel ise oma sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuse eelarvet juhtida ja sobivate teenuseosutajate juures teenust saada. Süsteem võib põhineda näiteks vautšeritel, mida saab kasutada SKA eelkontrolli läbinud asutustes.
  • Sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuste osutamine on oluline integreerida haridusasutuse päevakavva. Nagu ka uuringust selgus, ei ole vanematel sageli võimalik tööpäevadel last teraapiatesse sõidutada, samuti ei sobi teenuse osutamise ajad ja kohad. Lapse ja pere, aga ka vahendite säästliku kasutamise huvides on vaja osutada teenuseid lapse tavapärases päevases keskkonnas ja nii, et see ei sunniks peresid tööpäeva vältel last transportima. See on inimlik ka lapse suhtes, kes saab kõik vajaliku kätte ühest kohast ega pea eri kohtades teraapiasessioonideks ümber lülituma.
  • Lapsevanemad kogevad infopuudust, sh ka info üleküllusest tingituna. Terviklik nõustamine ja info jagamine on nii KOV-i sotsiaalalatöötaja kui ka rehabilitatsioonimeeskonna sotsiaaltöötaja ülesanne. Eriti keeruline on peredel esimestel aastatel pärast puudega lapse sündi või puude ilmnemist. Ettepanek on luua keskne, koordineeritult uuendatav ja püsivalt toimiv infoportaal, kust RSIPHH, aga ka teised puudega laste pered saaksid kogu info kätte. Tegemist ei saa olla ühekordse projektiga: portaalis peab olema ajakohane info, pöördumiste vastuvõtmise ja nõustamise võimekus ning see peab olema tellija usaldusväärne partner (mõistlik on keskne korraldus, seega saab tellija olla sotsiaalministeerium või sotsiaalkindlustusamet) ning usaldusväärne allikas puudega laste peredele.
  • Toetada tuleb tugigruppide loomist, kooskäimist, koospüsimist ja jõustamist, sh pidades eraldi silmas nii isasid kui ka õdesid-vendi. Lapsevanemad ei ole sageli sellises psühholoogilises seisus, et grupp ise algatada. Oluline on jagada infot juba tegutsevate tugigruppide kohta, et võimalik soodus liitumishetk ei jääks infopuuduse taha. Ka tugigruppide võrgustiku koondamine ja info keskne koordineerimine võiks olla üks ühtse infoportaali funktsioonidest.
  • RSIPHH-laste peredel seab hoolduskoormus sageli piiranguid enda heaolule ja tervisele mõtlemisel. Piisavas mahus sobivate teenusteta on lapsevanemal keeruline, isegi võimatu järgida oma tervise hoidmise soovitusi. Ka siin peab olema abiks toetussüsteem näiteks tugiisikuteenusena, mis ei oleks piiritletud ainult tööajaga ja tööl käimise võimaldamisega. Oluline on sihitada konkreetseid vaimse ja füüsilise tervise hoidmise soovitusi ja jagada kogemusi nii RSIPHH-lapse vanematele kui ka puudega lapse õdedele-vendadele.
  • Omastehooldaja rolli väärtustamiseks tuleb nii avalikul sektoril kui ka huvikaitseorganisatsioonidel teha teavitustööd ja suurendada teadlikkust. Samal ajal peavad omastehooldajaid toetama ka riik ja KOV-id, pakkudes abi inimväärseks äraelamiseks, puhkuseks ja toimetulekuks. Kuigi sotsiaalsektoris töötades tundub, et puuetest, erivajadustest, erinevustest, empaatiast, kaasamisest ja võrdsest kohtlemisest on palju räägitud, tuleb teadlikkuse suurendamisega endiselt tegeleda. Oluline on nii avaliku sektori, huvikaitseorganisatsioonide kui ka teiste osaliste ja partnerite koostöös teha kampaaniaid, jagada infot ning töötada selle nimel, et muuta hoiakuid ja suhtumist.
  • Kõigi puuetega inimeste ühiskonda kaasatuse suurendamiseks on oluline tagada ligipääsetavus. Iga ettevõtmise juures tuleb mõelda, kas see on ligipääsetav kõigile, sh ka puuetega inimestele. Näiteks tuleks muuta avalikud mänguväljakud ja lasteaedade mängualad ligipääsetavaks. Nii puutuvad lapsed varakult kokku puuetega lastega ja oskavad olla arvestavad ka edaspidises elus.
  • Tervishoiusüsteem ei paku lapsevanematele diagnoosi teadasaamisel nõustamist, sageli ei anta ka täpsemat ülevaadet diagnoosi olemuse ja tuleviku väljavaadete kohta. Koostöös Harvikhaiguste Kompetentsikeskusega tuleks leppida kokku peret võimalikult säästev ja jõustav diagnoosi teatavaks tegemise ja info jagamise protsess.
  • Osa lapsevanemaid soovivad saada infot, kas Eestis elab veel mõni sama diagnoosiga laps, et perekonniti suhelda. Ettepanek on lapse diagnoosi teatavaks tegemisel jagada teiste perede nõusolekul kontakte, et pered saaksid omavahel suhelda ja vastastikku tuge pakkuda. Infot saavad jagada geneetikud, neuroloogid, Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse töötajad ja ka teised spetsialistid, kellele lapsevanemad on andnud loa.

Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö 2/2023


[1] Tallinna Ülikooli ühiskonnateaduste instituudis 2022. aastal kaitstud magistritöö „Raske või sügava intellektipuudega harvikhaigusega last kasvatavate perede olukorrast Eestis. Ettepanekud harvikhaigusega last kasvatavate perede toetamiseks‟, juhendaja Mariann Märtsin.

[2] Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO), Ameerika Intellektuaal- ja Arengupuude Assotsiatsiooni ning vaimsete häirete diagnostika- ja statistilise käsiraamatu määratluse järgi tähistab intellektipuue (ka intellektihäire) madalamaid võimeid kognitiivses toimimises, sotsiaalsetes oskustes ja adaptiivses käitumises (Patel jt 2018).

Viidatud allikad

Baumbusch, J., Mayer, S., Sloan-Yip, I. (2018). Alone in a Crowd? Parents of Children with Rare Diseases’ Experiences of Navigating the Healthcare System. Journal of Genetic Counseling, 28(2), 80–90. doi:10.1007/s10897-018-0294-9

Cavalieri, I. C., Almeida, H. N. (2018). Power, Empowerment and Social Participation – the Building of a Conceptual Model. European Journal of Social Science Education and Research, 5(1), 174–185. doi: 10.2478/ejser-2018-0020

Eesti Puuetega Inimeste Koda. (2018). Puuetega Inimeste eluolu Eestis. ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni täitmise variraport. Tallinn.

Eesti Vabariigi Põhiseadus. (1992). Riigi Teataja I. 15.05.2015, 2.

Kallaste, E., Lang, A., Sõmer, M., Sandre, S.–L. … Vainu, V. (2017). Puudega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuring. Tallinn: Eesti Rakendusuuringute Keskus Centar, Turu-uuringute AS.

Orhpanet. (2012). About Rare Diseases.

Patel, D.R., Apple, R., Kanungo, S., Akkal, A. (2018). Intellectual disability: definitions, evaluation and principles of treatment. Pediatric Medicine, 1(11). doi:10.21037/pm.2018.12.02

Perkins, D., Zimmermann, M. (1995). Empowerment Theory, Research and Application. American Journal of Community Psychology, 23(5), 569–79. doi:10.1007/BF02506982

Sotsiaalhoolekande seadus. (2015). Riigi Teataja I. 22.03.2021, 14.

Sotsiaalministeerium. (2014). Harvikhaiguste Arengukava.

Turner, S. Maschi, T. (2014). Feminist and empowerment theory and social work practice. Journal of Social Work Practice, 29(2), 151–162. doi:10.1080/02650533.2014.941282

Virginia Commonwealth University. (2021). Empowerment Theory in Social Work. 

Õunap, K. (2022). Uus harvikhaiguste kompetentsikeskus TÜ Kliinikumis. Eesti Arst, 101(2), 69–71.